2018年10月31日

周期性発熱

最近、幼稚園の時のお友達でどうやら周期性発熱の病気を持っている子が2人もいると聞いて
びっくりしています。
長女の時はまだあまり知られていなくて診断にも時間がかかったので
早くそれとわかれば少し安心よね。。
(高熱が何日も続いてそれを繰り返すのはなにひとつ安心なことはないけど…)
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2016年10月09日

高一発熱

ひさびさに、PFAPAっぽい熱が出ています。
3、4日続いている。
ただ咳もしているのでなとも言えないけど、
のどが赤く溶連菌検査したけど陰性。
午前中はわりと楽で午後から熱が上がってだるくなるので
こいつはPFAPAらしいぞと本人が言ってます。

その後。。
やっぱり熱が続き、ついに連休明け学校を休みました。
予備校並みに授業を進める高校らしく、授業を受けたいようだけどこの熱とだるさじゃあ。
妹の咳とPFAPAが重なってるようで、悪化してます。
基本ソファーに寝っ転がっていて、この様子、なつかしいというかなんというか。
小さい頃からいつもソファーに寝ていたからな。
違うのは、体が大きくなって入りきらないってことだな。

結構なだるさに、「まさかこれ、PFAPAがぶり返すんじゃないよね?」と
本人心配してます。
そりゃないと願いたいけどねー

***
その後。
6日目にしてまだ高熱。
これはマイコプラズマ肺炎かもしれないので病院へ再び〜

結果、気管支炎でした。咳、つらそうです。
2年前、わたし気管支炎から軽い肺炎になって肋骨2本折れましたから…気をつけないと。



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2015年12月01日

欠席日数でひっかかる

たまには長女のことを。
周期性発熱を患っていた長女は高校受験に向けて日々、がんばっています。
というか、気づくと寝ていますけど。

都立の内申は中三の欠席日数のみの記入となり、問題なし。
私立は併願優遇や推薦を受けようとすると欠席日数の制限があります。
だいたい15日くらいが上限かな。

長女は中一で15日、中二で2日、中三で2日の欠席。
こうしてみると、周期性発熱が中一で終わったように思われます。
中二、中三は元気に通ったんだな〜しみじみ。

都立の次に希望している私立高校の併願優遇の欠席日数制限が20日。
これはぎりぎりで大丈夫だけど、診断書をつけてくれれば考慮してくれるとのことで
参考資料ということで、小児科の先生に診断書を書いてもらうことにしました。

そして滑り止めとしている第三志望の私立は15日制限でアウト。
もう本人としては受けたくもないし受かっても行かないし、動くだけ無駄だと
感じているようですが。
それでも一応受かった高校があるというのは気持ちを保つうえでも大事だろうと
診断書付きで受け付けてもらえるか担任を通して確認中です。

***

診断書で滑り止め希望の高校が併願優遇を受けてくれるようです。
これはもうほぼ合格の意味らしい。
あとは希望校向かって地道に取り組むのみです。





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2015年04月30日

喉・発熱

4/30 喉の痛み、発熱 37.6
5/1 朝36.7 午後発熱するかもしれないので解熱剤を持って登校。体力測定があるらしい。
夕方 38.3 だるいけど体力測定、生徒会活動をこなして帰宅。食欲無し
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2015年03月21日

PFAPA再開?

中2になり、熱の頻度が極端に減って、2年生の2学期は奇跡的に欠席ゼロでした。
1月19日ごろ高熱が5日続き、ひどい喉の腫れと白いただれがあり
喉の検査でブドウ球菌が出ました。
皮膚に常在している菌で喉ではあまり検出されないらしいので、これが悪さをしてるかもと
抗生剤を服用するも効かず。5日後薬を変えると解熱。でも5日たってるから自然に治ったのかもしれない。


3/20 喉のひどい痛み、39度の熱。
喉の腫れ、黄色く腫れる。
溶連菌の検査結果待ち。
いつも溶連菌を疑い検査するけど、たいてい出ない。で熱が続く。抗生剤は効かない。
こういうときはだいたいPFAPAだと判断します。

今回はどうなんだか。
父も同じく喉を痛めて発熱中なので、感染症の可能性も高いけど。

合唱部なのに喉が弱くて、だめですね…

今回、溶連菌でしたー←原因が分かってすっきりする母と小児科の先生
posted by miyuki at 15:45| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2013年12月08日

映画と熱

映画や舞台を観ると熱が出ることが多い(-_-)

かぐや姫物語の後、熱。

12/7 37.5ー夜38.5度
12/8 朝37.7度
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テストと熱

テストと熱が重なるのはこれで続けて2回目。

11/18 39度
11/19 このあと下がって助かる
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2013年09月29日

ぶり返し?

19日 微熱 だるさ 学校早退
19日 37.8度
20日 微熱

一旦復活。


24日 学校中間テスト 午後熱 39度
25日 38度だけどテスト
26日 37度台

posted by miyuki at 15:28| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2013年07月17日

終業式直前 発熱

あと3日で一学期がおわりってところで、口内炎と発熱。
前回から5週間くらいかな。ちょっと短い。

16日 夜37.4度
17日 朝37.7度
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2013年06月09日

最近少し重い、今回はひどい

前回から7週半、また発熱です。
公園から帰ってきたミチに洗濯物たたみをお願いするや否や
「だるい…」とうつむいてくら〜くなって、ぐったりしたので
洗濯物ごときに!と思っていたところ、本当に熱がありました。
37.5度。

最近は熱も無くだるさだけで終わることも多かったけれど、
ここ数回、熱が微妙に出ます。

明日は保健体育やスポーツテストや技術など、大事なスケジュールが詰まっているらしく
「ムリしてでも行く!」と苦しそうに言っていました。
ちょっとしたことがすべて内申に響く、という学校側のスタンスが
こういうときに負担になります…。

仕方がない、そういう体なんだから、休めばいい。

それしか言いようがない。仕方がないんだよ。
長い人生を思えば、明日の何かなんてちっぽけなこと。

6/9 夕方37.5度 夜38.5度 喉の痛みはほとんどなし。
6/10 朝37.8度 昼39.1度(久々の39度超え)夜38.7度 
  熱が高くなればだるさが減る、と言ってます。?
  高熱でもインスタントのラーメン、焼きそばは食べられる。
  こういう時のみ許されるから、夢中で食べるw
6/11 朝36.8度 頭痛、喉の痛みひどい 昼37.5度 夕方37.2度 入浴 夜38度
  やっぱり明日もムリかな〜。
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2013年04月24日

予定通り、だるさ

22日朝 胃痛 だるさ
23日朝 37.2度 だるさ
24日朝 36.7度 だるさ

前回からやっぱり一ヶ月半くらいで、症状が出ます。
熱は高くなくても、だるさがきついらしいです。

中学校生活がはじまって、初めての欠席です。2日間。
健康保健表にPFAPAのことを書く必要がなくなったかなと思いましたが
まだ、定期的に軽く症状が出るので、念のため記入しておきました。
posted by miyuki at 19:37| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2013年02月16日

まだ名残が

やっぱりまだ2ヶ月ごとに、PFAPAの症状が出るようです。
朝からだるさと微熱。
でも夕方には調子も良くなって熱も37℃前後。

次は4月15日だ、と本人が予想してました。
posted by miyuki at 23:54| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年12月13日

口内炎と発熱

すっかり治ったのかと思いきや、口内炎ができています。
喉の痛みは今のところなし。
ちょうど2ヶ月周期で口内炎ができます。

15日 朝発熱 37.5度 夕方37.8度 最近の傾向からすると高め。だるい。
posted by miyuki at 11:30| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年11月05日

発熱 手足口病?

久しぶりに発熱しています。平熱〜7.5度くらいをウロウロしている。
喉がちょっと変だったのと、手のひらに少しブツブツができています。
手のブツブツは姉妹3人同じようにできているので、軽い手足口病(の治りかけ)かもと
病院で言われました。

ミチは喉にちょっと違和感があるのと
だるさがあります。

「PFAPAのときと同じだるさだ〜」と言ってます。

平日家にいて本を読んだりちょっと勉強したり、パソコン見たり
なんかPFAPA熱で頻繁に休んでいた頃を思い出すなぁ。
こうやってしょっちゅう学校を休んでいたからね。

たぶんPFAPA熱ではないと思うけど、念のため熱の記録をしておこう。
喉にこりこりしたものがあるのが気になる。PFAPAなのか??

11/4 朝喉違和感 午後37.1 夜36.8
11/5 朝36.8 昼37.5 夜37.4
11/6 朝36.8 昼37.5 夜37.5 頭痛がひどい 喉の腫れ

もしかしてPFAPAかも?

8月のバレエの発表会前日に出た微熱から3ヶ月弱。
次出るのは2月頭?試験と重なったら最悪だ〜。

11/7 朝37 体のモヤモヤ(だるさ)と胃痛がひどい。食べたいのに食べられない。
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2012年10月12日

口内炎

熱はでていないものの、口内炎ができています。
喉もちょっと痛いらしい。
前回の熱はバレエの夏の発表会の直前に一瞬でたので
それから2ヶ月。
だるさもない模様。
PFAPAが完治したわけではなく、フェードアウト中?
posted by miyuki at 19:55| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年10月03日

その後の調子

3才から煩ってきたPFAPAが、11才になりやっと終わったようです。
4月から明らかなPFAPA熱は出ていません。
8月中旬、バレエの発表会の3日前頃から喉が痛くなり、
まさかと思っていると、ゲネプロ前日に37.4度の熱が出ました。
数ヶ月も出ず、毎日のようにレッスンをつんで来たのに、
なんとタイミングの悪いこと。ミチ姉さん、泣きましたよ。
でもゲネプロの日はラッキーなことに熱が上がらず
無事に発表会に出ることができました。

あとは口内炎がまれにできることがありますが、悪化せず。

4月から9月の半年間、いらぬ体力を消耗することなく
よく食べ運動しているからか、体つきがしっかりしてきた気がします。
定期的に熱が出ている間は、体力が戻ってもまた熱でやせこけていたからね。
熱がでていない期間は何ら体調に影響をあたえない病気だとは言われていても
熱自体でエネルギー使い果たしていたから。

6年生になってやっと、やりたいことを継続して思う存分やれる環境になった。
前向きにたくましく生き生きと活動する姿に
これが本来のミチだったのかと感動すら覚える。

今日の朝日小学生新聞に載っていた日野原先生の言葉が沁みます。
病床にあってもそこで得るものはたくさんある。それが家族との心の絆となる。
家族との平凡な生活の中で、あなたの心の「芯」が作られていく。
なんでもない家族との時間こそが宝ものなのだ。

5p.jpg
posted by miyuki at 22:53| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年07月19日

まとめ、てしまおう

どうやらミチのPFAPAが治癒したようなので長年の大まかなまとめでもしてみるかな。

●3才ごろ〜発症

●幼稚園のころ〜39度の熱が2日〜3日。頻度は1〜2ヶ月ごと。

●1、2年のころ〜40度を超える熱が4日〜5日。頻度は2週間〜1ヶ月半。
このころが一番症状が重い。ぐったりすること多い。

2年生の後半ごろ、いつも通っている町医者に「PFAPA」ではないかと診断。

●3、4年のころ〜時々40度を超える熱が3〜4日。頻度は1ヶ月〜1ヶ月半。
症状が軽く(38度)済むこともある。熱が出る前にだるさ。時折重い症状。

●5年生のころ〜37度台で済むこともある。頻度は1ヶ月半。
全体的に症状が軽くなってくる。
5年生の冬から春にかけては2週間ごとに微熱、だるさを繰り返す。

●6年生春、出なくなった。

試した薬は、初めの頃は抗生剤(もちろん効果無し)、PFAPAと分かってからは
葛根湯や麻黄湯。これも効果無かったかな。容赦なく熱は上がりました。
プレドニンやタガメットは一度も試しませんでした。

約8年間、つらい熱によく耐えたな〜。

体が弱い、体力がない、風邪ひきやすい、体が小さいから…
そんな風にまわりには思われていたけど。
今思えば、咳や鼻水の出るような風邪はめったにひかない。

でも父の遺伝で喉は腫れやすいようだから、気をつけないとね。


***

今日は四女の7ヶ月検診に、いつもの町医者へ。
先生がちょっと触れば金切り声で泣き、耳をつんざく。
まだハイハイはしてなくてもいいとして、回転もしないと聞いた先生、
「ゆっくりだな〜、成長はデコボコしてて、あまったれだけどok」と。
あまったれがバレてしまったね。
いつもミチのPFAPAを気に掛けてくれて、今回は「熱が出なくなった」ことを報告。
一年生の頃はじめて診てもらい、PFAPAでは?と診断してくれた先生です。
熱で遠足に行けないときに「行かせてあげないなあ」と解熱剤をもたせてくれたり
何日も学校を休んでいても、もう一日休んで…と気遣ってくれたり。
熱が高ければ休日でも電話してくれました。
熱が3ヶ月出ていないことを聞いて、先生もちょっと嬉しかったかな?




posted by miyuki at 23:24| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年07月16日

バレエ休まず

4月から6月の3ヶ月間、バレエのレッスンを一度も休みませんでした。
熱が出ていた頃は必ず月に2回はお休みしていたので、なんだかウソのよう。
今年3月までは2週間ごとに熱が出たり、だるかったりでバレエを休んでばかりいたので、
簡単なクラスに変えてもらうことも考えていました。
「さぼり」なんじゃ?と疑って悪かった…。

先生方にも、ミチ熱でなくなったよねと言われることもあり
明らかに良くなっています。
これで、夏のキャンプも発表会も林間学校も旅行も
熱の心配しないで心おきなく?準備ができるね。
posted by miyuki at 11:52| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

池谷裕二東京大大学院准教授の研究

PFAPAとは関係ありませんが、熱性けいれんの研究が発表されたので
記録。

GABAergic excitation after febrile seizures induces ectopic granule cells and adult epilepsy

Temporal lobe epilepsy (TLE) is accompanied by an abnormal location of granule cells in the dentate gyrus. Using a rat model of complex febrile seizures, which are thought to be a precipitating insult of TLE later in life, we report that aberrant migration of neonatal-generated granule cells results in granule cell ectopia that persists into adulthood. Febrile seizures induced an upregulation of GABAA receptors (GABAA-Rs) in neonatally generated granule cells, and hyperactivation of excitatory GABAA-Rs caused a reversal in the direction of granule cell migration. This abnormal migration was prevented by RNAi-mediated knockdown of the Na+K+2Cl− co-transporter (NKCC1), which regulates the excitatory action of GABA. NKCC1 inhibition with bumetanide after febrile seizures rescued the granule cell ectopia, susceptibility to limbic seizures and development of epilepsy. Thus, this work identifies a previously unknown pathogenic role of excitatory GABAA-R signaling and highlights NKCC1 as a potential therapeutic target for preventing granule cell ectopia and the development of epilepsy after febrile seizures.

. 発熱が原因で15分以上続く「複雑型熱性けいれん」を生後間もなく経験したラットは、脳の海馬に障害が発生し、てんかん発作を大人になって起こしやすくなることが分かった。池谷裕二東京大大学院准教授らの研究チームが米科学誌「ネイチャー・メディシン」に16日発表した。

 研究チームは、人間でも乳幼児期に経験すれば同様の現象が生じる可能性もあると指摘。「海馬の障害を防ぐことが、てんかん予防につながるかもしれない」としている。

 池谷准教授らは、人間の乳幼児期に当たる生後11日目のラットの体温を40〜42度まで上げ、複雑型熱性けいれんを起こさせた。その後、海馬を調べたところ、神経細胞が本来の位置とは違う場所に移動しており、過剰に興奮しやすい状態になっていた。実際に16匹のうち8匹が、成体になってから、海馬の異常が引き金となる側頭葉てんかん発作を起こした。 

[時事通信社]

池谷氏のツイッターより補足。

熱性けいれんの多くは単純型で安全です。今回の研究は複雑型と呼ばれる一部の熱性けいれんで、後遺症についても動物実験の段階。ヒトでの検証にはまだ時間がかかります。ベンゾジアゼピン系やバルビツール酸系の薬物が処方されても医師の指示どおり服用を続けてください

posted by miyuki at 11:44| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年06月23日

終わったとしたら

春以降、周期性発熱の発作が起きていません。

でも今朝、息の臭いがちょっと違っていたのと、午前中、算数やった後少しだけだるくて37.1度。
でもお昼には平熱になり、元気にバレエに行きました。

熱の出る前兆か、算数でぐったりしたのか。

PFAPAについては予後が良いという理由からか、あまり研究がされていないと言われます。
8才頃には自然治癒すると言われているし。

ミチは既に11才。なかなか治らず、治る見込みがないのではと
気が重くなることもありましたが、いまのところ明らかに改善しています。

小柄なミチは136p 27キロ。
だいたい8才くらいの体型なのかな。
8才というより体の大きさで治るものだったりして。

次の熱はいつごろだと、毎回予測して、近づくとちょっとドキドキする。
そういう心配がないのって、いいなあ。



posted by miyuki at 14:41| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年05月26日

もしやこれは

最近熱が出ません。
治ったのかしら。ついに治った??
posted by miyuki at 23:09| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年04月25日

遠足は雨かな

ミチは給食のミートソースをお代わりして元気いっぱいに午後を過ごしていましたが
夕飯時から急にダウン。
明日は山登りの遠足の予定。
この6年間で遠足に参加したのは4年生と5年生の時だけ。
どうしても行きたいようだけど、幸い明日は雨のようだよ。

翌々日遠足のリコがテンション高くリュックの準備をしている様子をみて
「あんまり興奮すると熱出るよ!」と忠告していたミチです。
リコは大丈夫だと思うよ…。

25日 夕方37.5度 夜38.3度
26日 朝38度 昼39.5度 夜39度
27日 朝37.6度 昼40.1度 解熱剤で38.8度 夜40.2度
28日 めずらしく咳が出ているので、PFAPAではないのではと受診。
   なんとびっくり、インフルエンザB型でした。
posted by miyuki at 21:47| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年03月20日

1週間おきの熱

ミチは冬休み明けから、一週間おきに熱がでています。
3月、リコがインフルエンザの時もだるさと微熱がありました。
そしてまた、昨日辺りから微熱。
そして今日はめずらしく急に熱が上がり39度台まで上がっています。
これはインフルエンザかもしれない。
だるさがいつもとは違うらしいし。
明日検査してもらいます。

元気なのは熱のない一週間。翌週はだるさ、微熱。
これがPFAPAなのだとしたら、熱の出方が以前と変化してきています。
14日周期で熱はあまり上がらない。
このパターンはいつまで続くのか。

19日 鼻水
20日 朝37.2度 昼39度 夜38.5度
21日 朝37.4度 インフル陰性 
その後微熱
posted by miyuki at 20:06| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年02月27日

発熱

25日 口内炎
26日 だるさ 朝37.2 夜37.5
27日 だるさ 朝36.7 昼37.5度 夜37.3度
インフルエンザで欠席が多く学級閉鎖。
28日 朝36.7度 昼37.4度
posted by miyuki at 10:53| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年02月08日

何熱?

7日朝から発熱。前回のPFAPAは25日だったから2週間しかたってない。
普通の風邪かと思ったけど、鼻水もないし食欲もあるし。
「前回が軽かったから続きじゃない?」と本人は言ってますが…。

7日 朝37.2度 昼38.2度 夜37.8度 葛根湯
8日 朝36.8度 昼37.5度 夜37.8度 葛根湯
9日 朝36.8度 昼38度 夜37.9度 

3日目にして大量の鼻水が出てきた。こ、これはインフルではないのか?
予防接種してあるから軽く済んでるとか?
ミチの熱では病院に行かないことが多いけど、今回は検査した方がよさそうかな。

10日 朝37.4度 インフル陰性 昼38.2度 夜37.7度
11日 朝36.6度 昼37.2度 夜36.9度

やっと治ってきたみたい。
今週は4日学校を休みました。
2週間ごとに体調不良で休んでます。
posted by miyuki at 20:56| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年01月26日

発熱

先週のだるさと微熱がPFAPAかと思っていましたが、
時期がちょっと早いのでやっぱりちがったのかな。

今週再びだるさ、喉の痛み、発熱。
仲のよい子がインフルエンザになりましたがミチはいつものPFAPAのよう。
冬休み明けからお腹の風邪、だるさ、PFAPAで不調続き。

25日 喉の痛み 早退。夕方37.5度
26日 朝36.6度〜37.5度 昼37.9 夜37.5
27日 朝36.6 昼37.4
28日 治ったみたい。
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2012年01月19日

だるい

先週はお腹の風邪。
今週はだるさと喉の痛み。
週2回のバレエのレッスンを3回続けて休んでいます。
熱がないならレッスンに行って欲しいとは思いますが、
だるさがあるなら無理には行かせられないし。
PFAPAだと前回からすると少し期間が短い。

17日 喉の痛み だるさ
18日 喉の痛み だるさ
19日 喉の痛み だるさ
20日 喉の痛み だるさ 微熱 小児科受診
   学校に遅れていく予定で病院にいったけど、担当の先生が
   だるさがあるからお休みしたら?とやさしくおっしゃったので
   喜んで帰ってきました…。

21日 ちょっと良くなる。バレエに行く。

PFAPAの予防として胃薬が効くといわれているようです。
試したことはありませんが。
あくまでも予防として、です。
PFAPAのせいで胃潰瘍になるという事例はないとのこと。
でもミチは口内炎と胃痛がセットになっている気がする。
posted by miyuki at 21:00| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年01月12日

胃痛2

胃腸科で診てもらいました。聴診と触診では問題ないだろうとのこと。
子供でカメラを飲んで検査するような事態にはめったにならないので
大丈夫だろうということでした。ナウゼリンを処方されました。
周期性発熱はよくわからないことが多く、それが胃痛の原因になっているかも
わからない。
大人でも年に何回か喉を腫らして熱を出し、抗生剤が全く効かない人がいる。
そういうときはだましだまし薬を飲んでやり過ごしているという。

夫も年に数回喉が腫れて熱が出る。抗生剤は効いているようだけど。
会社勤めしているときは毎月のように熱が出ていた。
こんな人、会社からは疎ましがられ、結局サラリーマンのルートからははずれました。
だから「ミチもサラリーマンは無理だろう」と漠然と思う。
周期性発熱が早いとこすっかり治ってしまえば別だけど。
posted by miyuki at 14:57| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年01月11日

胃痛

姉のミチは最近、食後に胃のあたりが痛くなり横たわることが多いです。
昨年秋頃から頻繁に起こります。
ストレスからきているのか、毎月のPFAPAの影響なのか
今度病院で診てもらうことにしました。

1年生の頃はストレスから来る腹痛で学校に行けなくなりました。
今ストレスを感じているとしたら…勉強?
とりあえず一週間は勉強しなくて良いということになりました。
今日は学校をお休みして、熱心に漫画読んでます。

**********

お腹に優しそうな物をと思い、春雨スープをお土産に買ってきました。
ミチは自分でお湯を沸かし作って、3分待っているあいだにトイレへ。
そのすきに、リコがそのスープを食べ始めました…。
戻ってきたミチが「えーーー!わたしの!」と驚き、
「え、これミチの?」とリコも驚きました。

確かに、さっき母が先に食べた春雨スープをリコに少し分けてあげました。
その続きだと思ったのかもしれません。
でも母とミチの春雨の時間は1時間もあいている。

posted by miyuki at 17:01| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年12月22日

今年最後の発作でしょうか

今日は終業式でした。明日から冬休み。
2学期は3日しか学校を休まなかった。すごい!
1,2年は合計70日以上休んでますからね。。。


22日 だるさ 口内炎 37.1度
23日 終日微熱
24日 終日微熱
25日 朝37.7度
26日 平熱

今回は軽く済んだ、のかな?
早速バレエのレッスンに行きました。

27日 再び発熱。38.1度
28日 37.6度。でも元気。

***
細々と続けてきたバレエが最近楽しくなってきたようです。
5年生になって特別クラスに入ることを許可され、有名どころの踊りを習っています。
でも熱が出ればレッスンを休まないといけないし、なかなかフルで受けることができません。

近所の中学を受験してみるかな〜と大手の塾が市販している教材も細々とやっていますが
分量が多くこなせない上に、発熱で寝込んでしまうと教材がたまってしまい、
こちらもフルでこなせません…。
本人も親も「ま、いっか」という心境です。
なるようにしかならないし、追いつめてももがいても、つらくなっては意味がない。
posted by miyuki at 17:43| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年11月16日

終わりじゃなかった

長年のPFAPAが治ったのかも、と期待していましたが、出ました。ガクッ。

15日 ヘルペス  夕方 バレエの後だるさ 喉の痛み 37.1度(葛根湯)
16日 朝36.9度 学校で喉の強い痛み  夕方37.5度 夜38.2度 寝る前38.9度(葛根湯)

      熱の上がりが早いときは要注意。ピェンロー食べる。

17日 朝36.6度 昼37.5度 夕方38.9度 夜39.4度
    
      今回は39度超えた。味噌汁、おにぎり他いろいろ食べる。

18日 朝37.1度 鼻血 昼37.5度 夕方39度(麻黄湯)

19日 朝37.2度 昼38度 夕方38度 

20日 朝36.6度 終日平熱。口内炎。

今回は40度までいかなかったけど、最近の熱傾向にしては重い方。
PFAPAは口内炎、胃炎、喉など粘膜がやられます。
今回は喉の激しい痛み、胃痛がひどい。
ご飯をたべればすぐに胃痛が始まるので、胃薬を飲みました。

月曜日から学校です。給食前に早退予定。

posted by miyuki at 19:46| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年11月01日

もやもや

土日に英語の教室のキャンプに参加し、帰ってきたらだるいらしい。
周期性発熱の前触れのだるさ。
そろそろ発熱時期だからねえ。

10/31 夕方37.4度 その後平熱。喉の痛み。だるさ。

***

その後、回復。
ただの疲れだったかな。

それとも、今回の発作はこれでおわり??
posted by miyuki at 09:44| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年09月29日

発作開始

前回は25日ごろから口内炎や喉の痛みが始まり熱は27日から。
このところ35日周期で発熱しているのでそろそろです。

28日 口内炎数個
29日 口内炎、喉の強い痛み だるさ 熱は無し。

   今日は給食までで早退する予定。朝からだるくてテンション低い。

結局2時間で早退してきました。
   昼37.8度 夜37.5度

30日 朝37.0度 昼37.4度 夜37.4度 
   数ヶ月ぶりに受診しました。切らしていた麻黄湯をもらいました。

10/1日 朝36.8度 終日微熱程度 もしやこれで治る?

今回はホントに軽く済みました。38度まであがりませんでした。
小児科の先生も数ヶ月の熱の推移を見て「このまま軽くなるかもね」と
おっしゃっていました。そうなることを願う!


****

ミチの発熱の直前は3女のユイが高熱を出して寝込んでいました。
ミチと同じで熱性痙攣持ちなので、ダイアップを使用しますが
それでも高熱が続いていると心配で目が離せません。
熱が出た人はリビングのソファーで養生するのが恒例となっています。
小さく寝ているユイを見て、小さい頃のミチを思い出しました。
40度近い高熱が4日ほど続くので、いつもヒヤヒヤして食欲もなくなり
毎月のことで不憫でなりませんでした。
それに比べるとここ数ヶ月は症状が軽くなったなあと感じます。
熱があっても割と元気です。
年少の頃から一ヶ月または一ヶ月半の周期で高熱を出していて
本人も家族も、そういうものだと受け入れて生活しています。
熱があればリコもユイも公園に連れていってなどの要求は一切言わず
2人で家の中で遊んでいてくれます。
旅行の計画も発熱発作を予測して避けてたてるし、もし行事と重なってしまえば
あっさりとあきらめます。
そうやって何年もこの病気とつきあってきました。

ソファーにぽちょんと寝ていたミチも、今では足が収まりきれないくらいに
大きくなりました。
最近では熱が出れば思う存分読書ができるので、楽しみにしているところがあります。

あとどれくらいこの病気は続くのだろうとため息も出ますが、
仕方がない、もうしばらく一緒につきあっていこう。
posted by miyuki at 08:46| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年08月28日

予定通り発熱

一週間ほど実家と旅行に行っていました。
夏休み最後までいることもできましたが、ミチの発熱が予想されたので
発熱前に戻ってくるようスケジュールしていました。
前回の発熱が21日頃だったから、だいたい26日頃から出てもおかしくない。
最後の旅行先の旅館で、口内炎とちょっとだるさを感じていましたので
ヒヤヒヤしましたが、なんとか新幹線も大丈夫でした。
家に着いたとたん微熱が出始め、ギリギリセーフで間に合いました。

27日 夜37.5度
28日 朝36.8度 昼37.5度 夜37.7度
29日 朝37度  昼38.5度 夕方39.3度 夜38.8度(麻黄等)
味噌汁を何倍も飲む。塩分必要としてる?
30日 朝35.5度 下がった!



tabi1.jpg
車窓。


tabi2.jpg


tabi3.jpg
旅の最終日。
一緒に綺麗な池を見られてよかった。
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2011年07月21日

40日

最近は40日くらいの周期で熱が出ているようです。
もっと正確には、5週間・35日かな。
そろそろかも、と思っているとやっぱり。。。
夏休み初日から発熱。読書モードです。

20日 喉の痛み
21日 朝 37.4度 昼37.8度 夜37.5度 今日は低空飛行。
22日 朝36.8度 昼38.5度 夕方40度 夜38.7度
23日 朝37.7度 昼39度 夕方38.8度 夜37.8度 寝る前36.8度
元気を出すためにドリフをみる。
24日 朝解熱

今回は軽かった。

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2011年07月09日

やっと復帰したのに

帯状疱疹の痒みと痛みに一週間ほど苦しんでいましたが、
やっと治ってきました。

で、今朝喉の痛み。夕方バレエから返ってきた後、だるさと微熱。
前回のPFAPAから3週間くらいしか経ってませんが、PFAPAっぽい。
胃痛もあります。

7/9日 夕方37.2度 (胃薬)

7/10日 朝36.7度 強い喉の痛み 夜37.1度(葛根湯)

炎天下の公園に行きたいと言う。
熱が始まりそうだし、体力消耗するのはどうかなと思いましたが
熱が出るときは出るし、出ないときは出ないという
これまでの経験から、遊べるときに遊んでおこうということで
公園で派手に遊びました。
posted by miyuki at 20:16| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年07月03日

帯状疱疹

今日はPFAPA熱ではありません。

姉のミチ、帯状疱疹になってしまいました。
背中の小さな赤いブツブツを「あせも」だろうと様子を見ていると
翌日、脇の下が筋肉痛のように痛いという。
「筋肉痛」だろうと様子を見ているうちに
あせもが水疱のようになってきて、脇の下もブツブツがはじまりました。
抵抗力が落ちているときや疲れているときに出るらしいのですが、
今まわりで水疱瘡が流行っています。それは無関係?
見事に体の右半分の一部に帯状疱疹ができています。

とにかく痛くて痒い。登校はOKらしいのですが、
夜眠れないので、明日は学校お休みかな…。
熱以外で休むのはちょっとくやしいけど、仕方ないね。
posted by miyuki at 23:30| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年06月16日

日本脳炎予防接種の後

15日 夕方37.7度 夜38.5度
16日 朝37.3度 昼38.8度 夕方39.5度 夜38.8度

14日に日本脳炎の予防接種をしたのでその副反応かもしれませんが、
いつものように熱が出ています。
今回は前触れの喉の痛みや微熱がありませんでした。
ただ一週間ほど前、息の臭いが違うのには気付いていました。
二日目からは喉も痛くなってきているし、やっぱりPFAPAかな?

17日 朝37.3度 昼39度 夕方40.2度 夜39度 高い!
 
40度近くあってもお腹がすき食事を少しとります。
ここ数ヶ月、一ヶ月ちょっとで発熱を繰り返しています。
麻黄湯をときどき飲むくらいしか対処していないのですが、
これでいいんだろうかとふと思いました。
プレドニンを服用した方がいいのかな。
発熱間隔が短くなることがあるということで使用したことがないのですが。

18日 朝37.3度 昼38.5度 夕方39度 夜38.5度
19日 朝36.5度 日中もわりと元気。治ったかな。

PFAPAは粘膜がやられるため、胃も荒れます。
そのくせ、ミチはキムチと小梅をやたら食べたがります。
今回はキムチでご飯を何杯も食べました…。
そして胃が痛いと言っていました。
posted by miyuki at 22:16| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年05月10日

発熱

8日朝から喉の痛み

10日 3時間目からだるくなるもテストがあるので最後まで学校にいる
   帰宅後37.8度
   夕方 39度 ダイアップ

5年生にもなったから、ダイアップは必要ないかもしれません。
39度でぐったり横たわるミチの前で夫と使用するかしないか話していると
「うううううう〜」とミチが拒否のうめき声…。
体が成長すれば痙攣は起きなくなると言われているって事は、ミチは3年生くらいに
小さいからまだ十分に大きくない、ということで使用することに決定しました。


週末はイベントがあるんだけどな〜。

11日 朝37度 昼38.5度 夜38.6度
12日 朝37度 昼38度 夜39度 〜夜中も高熱

なかなか下がりません。
日中は勉強したり読書したり、割と元気に過ごしています。
病院ついでに念願だった古本屋に連れて行ってもらい、お気に入りの本を
数冊買ってもらって鼻息荒く読んでいます。

13日 朝37.7度 昼39.4度 夜39度

下がらない…。明日のイベントは無理かな〜。

14日 解熱 イベントに行ける!

***

一年生から習っていたギターをこのたび辞めることにしました。
本人は続けたいようですが、金額と効果と時間といろいろ総合的にみて
大人の判断で決めました。
もうある程度の楽譜であれば自分で見て弾くことができます。
最近は課題よりもジブリ音楽など好きな曲を弾くことが多くなってきたし。
「辞めても練習はするんだよ。好きな曲を毎日少しやるといいよ」
続けたい気持ちをくじいてしまって申し訳ないけど、事情があるからね…。
家族みんながミチのギターをいつも楽しみにしていることを
伝えました。

posted by miyuki at 21:03| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年04月21日

新しい先生

ミチは5年生になってクラス替えがあり、先生も変わりました。
若いフレッシュな男の先生。ミチの伯父と同じくらいのお兄ちゃんです。
母は6年の時は若い男の先生で、休み時間には砂場にみんなで連れて行って
先生のズボンを下ろすという遊びに熱中していたことを思い出しました。
ミチの先生はもっと品が良い感じかな、ズボン下ろしはいけません。

早速5年生初のPFAPAの症状が出てきたので、
お休みや早退をしてしのいでいます。

19日 微熱 喉の痛み
20日 微熱 強い喉の痛み 学校休む
21日 午前中だけ学校 午後は微熱
22日 午前中だけ学校 午後は37.8度 上がってきた…

とりあえず先生には「高熱の前触れです」と説明しておきました。

喉や口や胃の粘膜が炎症を起こす病気だからか、
PFAPA熱が出る前後から、ミチの息のニオイが違うことに
最近気付きました。
胃が荒れてるのかな。

posted by miyuki at 21:49| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年04月02日

2週間で発熱

3月18日から4日間、38〜39度の発熱がありました。
全体的に軽い熱でした。

そして

4月2日喉の痛み、発熱37.3度。

4月5日38.8度まで上がる。
posted by miyuki at 19:51| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年02月22日

発熱

朝喉の痛みと微熱。
とりあえず学校に行きました。
リコの早退のお迎えのついでにミチの教室も覗いてみると
元気そうに遊んでいました。
が、下校時に保健室から電話があり発熱したとのことでした。

22日 朝37.2度 昼36.8度 夕方38.5度 夜39.1度 残りの麻黄湯
23日 朝37.5度 昼39.5度 夜38.8度 溶連菌(+)サワシリン

溶連菌がミチ・ユイでうすーく出ました。

24日 終日微熱。今回は溶連菌だったかな〜。
posted by miyuki at 22:01| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2011年01月20日

発熱

夜、発熱。
8時だよ全員集合のDVDをみて大笑いしていましたが
直後にダウン。
朝から口内炎を訴え、昼頃から喉の痛み。
前回の重い症状が出たのは12月12日ごろ。
1ヶ月ちょっとだ。

1月20日 夜38.3度。
1月21日 朝3702度 昼38.3度 夜39.4度 食欲有り
1月22日 朝37.3度 昼39度 夕方40.3度
1月23日 朝37.2度 昼37.7度 夕方37.5度
1月24日 朝36.5度

23日は英語の先生との鍋の約束。前回もミチの熱で延期に…。
ま、また?

今回はいつもの葛根湯ではなく麻黄湯を服用しました。
posted by miyuki at 21:49| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2010年12月26日

2週間で発熱

前回の発熱から2週間しか経っていませんが、また発熱です。

24日喉の痛み、夜39度
25日朝37度 昼37.5度 夜37度
26日朝37.5度 昼38度 夜37.3度

今回も喉の腫れに白い点があります。喉がだいぶ痛いようです。

24日の夜中、夫とプレゼントを置こうかと寝室にいきました。
ミチの熱が出ていないかいつもいつもチェックするのが癖になって
寝る前にはとりあえずミチのおでこを触ります。
するとなんだか熱い。
触っているうちにミチが起きてトイレに行ったり水を飲んだりしました。

そして「プレゼント置かないの?私が起きたからプレゼント置くのが遅くなったね」
と言います。
毎年「母さんサンタが今年もくるよ〜」と言っていたので、
もしや親がサンタなんではと思っていたようですが
ミチは昨年事務所でプレゼントを見つけたらしく、やっぱり親がプレゼントを
あげているのだと気付いたようです。
でも半分はサンタの存在を信じておきたくて、あからさまに親におねだりしたりしません。

でも今回はミチが見ている前でプレゼントを置きました。
「そこらへん、ベッドの下においといて」とか指示されながら。

ミチとしてはリアルサンタを見てしまってちょっと残念だったかな。
でもプレゼントはミチがずっと前に一度だけ欲しいとつぶやいたブレイブボード。
だれがくれようと、うれしかったに違いない。

***

今日ミチは、人生初の塾に行く予定でした。
4日間だけの講義で、だいぶ前から申し込みをしていたのですが
熱で行けず。
あと3日、行けるかな〜。塾代も戻ってこないしね…。
でもこればかりはほんとに仕方がない。こうやってこれまで何度も
予定をあきらめてきたんだもんね。
初めての塾だから前日からちょっと緊張気味だったけど
「塾は楽しいよ〜。学校の授業よりぱっぱと進んでおもしろいはずだよ。
生徒の男女比教えてね」と父母に励まされ、気持ちを前向きにしていたのですが。
仕方ない。行ければラッキー。
posted by miyuki at 11:03| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2010年12月09日

発熱。風邪?

朝、喉の痛みを訴えましたが平熱のため登校。
4時頃帰ってくると「だるい」といって熱を測ると38.5度。
横たわっていますが、食欲が割とあります。
初日に食欲があるときは、回復が早いことが多いので期待しています。

三女のユイが咳をしているので、それが移ったかな。

9日 夕方 38.5度  夜39.2度 寝る前38.3度。 ワイドシリン服用。
10日 朝36.7度 昼37.5度 夜39度 これはpfapa熱かもしれない…。
11日 朝38.8度 昼40.5度 夕方40.7度! 夜38.8度 pfapa熱に間違いない。
   喉のひどい腫れ、白い点がついています。
   唇にヘルペス。
12日 朝36.7度 昼38度 夜38度
13日 解熱

今回はPFAPAでした。
5月以来の重めの症状です。
間にちょこちょこ熱は出ましたが、40度を超えるような熱の頻度は
減ってきました。
小学校1、2年の頃は、重い症状が毎回出てたので、少しずつ治ってきているみたいです。

12日は英語教室の先生との鍋パーティーの予定でしたが延期に…。
posted by miyuki at 21:39| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2010年11月16日

ちょっと発熱

11月13日学校の劇の発表会の後発熱。
37.6度。
口内炎、喉の痛み少し。少し下痢気味。
おなかの風邪か?

翌日は下がりました。
posted by miyuki at 22:59| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2010年10月09日

ちょっと発熱

朝、喉の痛みと鼻づまりがあり、昼過ぎに37.7度。
布団を蹴って寒かったんだよね〜とミチはつぶやいています。

これは周期性発熱じゃなくて風邪だろう。
「すぐに下がらないかもよ。この前の熱がすぐ下がったから」
とミチは不吉なことを言います。
夏頃だったか、周期性発熱が軽く済んで喜んでいたらその一週間後に
重い発熱が来ました。
軽く済んだときは「前触れ」のこともあるんです。
そんなことを覚えていたようで、これから重くなるかもしれないと
予告されました。

今日は熱はありますが元気につみきで遊びまくってたから
大丈夫だとおもうんだけどな〜。

それより明日はギターの発表会だけど、どうなるかな。
ステージに上がる本人が一番余裕をこいているのは何故だろう。
posted by miyuki at 23:29| Comment(1) | PFAPA周期性発熱

2010年09月28日

発熱!

喉の強い痛みと発熱がはじまりました。
38.3度。
寄席はまた今度。

9/25 夕方37.2度(葛根湯)
9/25 夕方37.3度(葛根湯)
9/27 夕方37.3度(葛根湯)
9/28 朝38.8度(おかゆ・ワイドシリン)昼39.3度 夜37.8度
   夜はギターを弾けるくらい元気。でも一日良く寝てました。

9/29 朝36.7度 昼37.3度 夜37.5度

9/30 朝36.7度

発熱初日に食欲が少しあり、起きあがることができるときは
回復が早い。
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2010年09月27日

微熱中

運動会の前あたりから喉の痛み、その前にも口内炎がありました。
夜は微熱もあったり、なかったり。
今日も夕方頃から少しからだが熱いかも、と自分で熱を測り37.3度。

前回の熱は7月2日。
8月中旬に喉の腫れ。熱は無し。
一ヶ月半周期でやっぱり喉の腫れがきました。

明日、寄席に行くつもりだったけど。
無理かな。


***

今年は最初から最後まで運動会に参加できました。
練習も楽しく、本番も楽しく。
赤ん坊の頃から奥手で引っ込み思案で
じっと周りの様子をうかがっていたミチですが、
こんなに積極的になるとは。
小学校のころから高校まで運動会が近づくと憂鬱になり、
多くを欠席していた父から見ると「信じられない」ことだそう。
来年は応援団やりたいとまで言ってます。


運動会2

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2010年08月16日

バレエの発表会○

8月15日のバレエの発表会は7月はじめの周期性発熱からちょうど一月半の時期なので
もしかして無理かも、出られなくても仕方がないという腹づもりでいました。
ちょうど一週間前から喉が腫れはじめ、毎日喉の痛みと少しの咳がありましたが
なんとか当日まで発熱することなく、無事出演できました。

4年生のミチですが舞台に上がるとほんと小さい。
だいたいちっこいのを探せばミチが見つかります。
ここ一週間、喉の痛みがあっても練習は毎日でだいぶ無理をしていたかもしれません。
ずっと発熱を心配していたので、舞台に立っているミチを見て
4月からのレッスンが報われた、出演料も報われたと安堵しました。

でもまだ喉の痛みは続いています。口内炎もあります。
発熱、大丈夫かな〜。次は九州行きが控えているよ。


***

プロフラム第4部はコッペリアでした。
リコは「コッペリア、みたい」というので、もう遅くなるから帰った方が良いと勧めると
「これ(発表会)じゃなくて、家のコッペリアが見たいの」と言い
目の前の姉ミチの出演するコッペリアではなく、家にあるDVDのコッペリアを見るのだと
あっさり帰って行きました。

***

発表会には男性ダンサーも多数参加。
じっくりねっとりみました。
たかが発表会、されど発表会。舞台はいいなあ。

バレエ



posted by miyuki at 21:57| Comment(0) | PFAPA周期性発熱