2012年10月31日

うーひっひっひっひっ

うふふふふふふーーーー!

ひーっひっひっひっひ!

いーまーちゃんっ!うひぃぃぃぃぃぃっ!

うーひっひっひっひっひ!

ラムちゃん〜どうしたの?

いーひひひひひひひひーーー!


学校から帰ってきて、赤ちゃんと遊ぶリコの声。
モニターから聞こえてくる。
テンション高いね〜。

ラムは犬。
posted by miyuki at 16:54| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

2012年10月30日

ボンッてね

妹のユイとリコでテーブルについておやつを食べているとき。

「ああ、ボンッてすっごい大きい音がした。
ああもう、大きいんだよねー、何でもない音が大きく聞こえるんだよ」

たしかに、横にいた母にもユイにも何も聞こえない。

たぶん椅子かテーブルがちょっとこすった音が異様に大きく聞こえたのかな。

聴覚過敏の音も、こうやってサラッと流せるようになれば
だいぶいいかもね。
posted by miyuki at 19:48| Comment(0) | 聴覚過敏

2012年10月29日

いつものタオル

今夜はめずらしく四女の赤ちゃんが早く寝付いてくれたので
ウキウキで事務所で作業をしていると…
寝室のモニターから争う声が。。。またユイとリコのトラブルじゃないか!
なんかユイがごにょごにょ言って、リコは声もだんだん大きくなりエスカレートしてる。
とりあえず内線で「静かに!静かにして!赤ちゃんが起きる!!!」と言ってみたけど
リコのエスカレートは止まらない。
父と母で寝室に駆け込むと、ユイがリコのタオルを取ったという。
ユイは半泣きで「ここにあったもん」と自分のベッドにあったことを主張。

ちょっとまって、そのタオルはリコが毎日枕に敷いて寝てる大事なヤツじゃない。
誰かが間違えてユイのベッドに置いちゃったんだ。

取り乱しているリコにタオルを返すとすぐにベッドにもぐり込みました。

一方わーんと大げさに泣くユイは
「タオルはいっぱいあるよ、ほら、これ使っておとうさんの」
と自分の首に巻いていたクサいタオルを渡され満足して寝ました。

やれやれ。


posted by miyuki at 23:30| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

かばんちゃん

まだカバンを持ち歩いています。

公園行くのにパツンパツンのカバンをさげているので、
財布は出すように注意しました。

「だってバレエの時また入れなきゃいけないじゃん!」
とかなんとか言って大金を持っていこうとします。

だめだめ、財布は持っていかないで。
持って行くなら公園いかないで。(←これくらい強調しないと全く聞き入れない)

あともう一つ。
公園で遊ぶときはカバンはずしてね。紐があぶないよ。

「だってなんとかかんとか…。」

とにかく危ないからカバンは置いてね。

***

で、財布はしぶしぶ出したけど、しょったまま滑り台やってました…。


暗くなって帰ってきて、ピアノの練習、ご飯。
この間もずっとカバンはしょったまま。

しかもカバンに子分増えてるし。



rikobag.jpg
posted by miyuki at 23:07| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

2012年10月27日

その衝動は…

最近、リコは妹のユイに対する攻撃が激しい。言葉の攻撃。
ユイが何かを話すと、どうでもいいところをしつこく突っ込んで
ユイを困らせる。
「へえ、そうなんだ」とさらっと聞いときゃいいものを
なぜか反論していじめたいらしい。
ユイも必死で言い返し、そのうち泣きべそをかく。

ほんと、どうでもいいところに攻撃が入る。毎日毎日。
内容が思い出せないくらいにどうでもいいところ。
ユイが言葉を発する度に、思いも寄らないつっこみが来るので
ユイのストレスも相当なものだろうと思う。
最終的には親に怒られ、リコは頑なになり悪い状態に陥ってしまう。


攻撃中は少し表情が変わる。
もしかしたら、自分でも攻撃したい衝動を抑えられない戸惑いが
あるんじゃないだろうか。
姉の友達のギフテッドくんは、授業中に発言したい衝動・他人の意見に突っ込みたい衝動を
抑えられず、毎度先生に怒られ、時には外に出される。
リコの場合は学校では自分へのコントロールが効くので、友達に攻撃することはない。
家モードの時だけ、ユイをねらいうち(-_-)

どうしたらこの良くない2人の関係を改善できるか模索中。

奇妙な攻撃をくらってしまうユイは、ひねくれた人になってしまわないかな…。


posted by miyuki at 00:00| Comment(2) | 9才 三年生の出来事

2012年10月20日

ごりら?

父のいる部屋に来て

「ね〜おかーさんは?」 とリコ。

いないけど。と言うと


「あ〜おとーさん、ミチ(姉)がね〜、

ゴリラより強い力で

ばっしぃぃぃーーーーーーーーーーーーーーーんって

たたいてきたんだよー。」



。。。あんたはゴリラにたたかれたことあるんかい?


posted by miyuki at 22:34| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

2012年10月16日

そのカバンでいいのか?

携帯電話を入れるために、と父が自分の古いショルダーバッグをリコにあげました。
小振りでポケットがいっぱいついている。
リコはこのカバンをいたく気に入り、携帯だけでなく大事な物をいろいろ
詰め込んでいるようです。
ちょっと覗いてみると全財産の入った財布やらペン、ノート
お菓子、得体の知れない小物じゃらっと。
そして公園に行くときも車で出かけるときも「カバン持って行かなきゃ」と
肩から下げていきます。
横10pくらい膨らんでますけど…。
あと、お金も全部入れる必要ないよね。無くしたら大変。

バレエの時はバレエの大きなカバンに、そのショルダーバッグごと詰め込みます。
携帯出すの手間になるから辞めて欲しいんだけど…。

妹のユイの話。
ユイとリコで遊んでいるとき、金庫を開けることになり(開けなくて良いのに)
リコが「こういうときにこのバッグが役立つんだよ〜」と得意げに
たくさん鍵のついたキーホルダーを出してきた。(どこで拾った?)
そして一つずつ試してみたけど、結局開かなかったらしい。
ドラえもんバッグだな。。

いろんなカバンに物を詰め込むのが好きなのは知ってたけど
ここまで気に入ってこだわって持ち歩くのは初めてだな。


posted by miyuki at 22:45| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

着替えも集中!

小さい頃から着替えが遅いです。
幼稚園の頃はなかなか出した服を着ないので理由を聞くと、
順番がわからないと言っていました。
バレエ教室での着替えもやっぱり遅く、いつも一番最後。
いらない靴下が余計に入っていたりすると大混乱に陥り
動きが止まってしまいます。

そんな頃から考えると、今はスムーズになりました。
朝も割と早く着替えられる。
「ソファーに寝ころばない!着替えて!」の号令は必須ですが。

先日、バレエに行くためにいつものように自分で着替えはじめました。
母は別の部屋で仕事中。カメラがついているのでリコの着替えの様子がみえます。

用意する物はタイツ、バレエ用ショーツ、レオタード。
これを揃えるのは場所が決まってるから簡単。

次やることは、ショーツ、タイツをまずはくこと。

でもリコは胸元のボタンをずっといじっていてなかなか進みません。
胸元のボタン3つをはずすのに、10分…。
この間ソファーにごろーんと横になったまま。

そしておもむろに上を脱ぎだし…おいおい下が先だよと思いつつ
時間があるので様子を見ていました。

上をすっかり脱いだ後、ズボンを脱ぐ。
そしてショーツをはき始めました。
あれ、パンツ脱いでませんけど?

途中で、あっと気付いたらしくはきかけのショーツを脱ぎ、
パンツを脱ぎ…全裸じゃないか(-_-)

その後はスムーズにショーツ、タイツ、レオタードを着ました。

着替えはじめから終わりまで結局30分かかっていました。

レッスン着の上には服を着ていくんですけどね。
これもまた着忘れたり、着ているのに「忘れた」と慌てたり
いろいろあるんですよ…。

でも一人でできて上出来!
posted by miyuki at 12:45| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

アプリ

知人がスマホのアプリを見せてくれました。
bloomという癒し系の音が鳴るもの。
これをリコが気に入り母のにも入れてと言います。
基本的に必要なものしか入れていない母のipodに
リコのお気に入りを入れてしまうと長い時間独占される恐れがあるので
「あ、そうだね」と言葉を濁してその場を去りました。
有料だし。

でも車の中で「ブルーム買って。買って。買って。買って〜」と
エンドレスで訴えが始まってしまい、お金かかるから、とか
ipodだからネットにつながらないんだよ、とかいろいろ言い訳をして
買って〜攻撃をかわしました。
その後も「買って」はエンドレスで言い続けてましたけど…無視。


でもちょっと母も気になって、深夜こっそり買っちまった。350円。

朝それをならしながらリコを起こすと飛び起きました(笑

http://www.youtube.com/watch?v=Bz-4QktfeLk


ついでに最近リコはカメラを使ってコマ送りのアニメ撮影を楽しんでいるので
imotionというアプリも入れました。無料。
カメラみたいに床に置いておけないからやりにくいかな。バグも起こりやすいみたいだし。
posted by miyuki at 11:19| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

壺状の

4ヶ月ぶりの循環器受診でした。
10ヶ月半で7680g。
これでも4姉妹のなかではダントツ成長良いです。

前回大きくなっていた突起物は、どうやら穴をふさいだようです。
エコーで見ると穴から血液が少量漏れているように見えますが、
突起物のなかに出ているだけで、外には漏れていないようだとのこと。
血流のスピードも早くない。


sinsitu.jpg


こんな壺のような突起物がエコーで見えました。
成長して心臓が大きくなっても、この突起物は大きくならないのだとか。
不思議。

RSウイルスの予防接種もなし。
次回の検診は一年後です。

posted by miyuki at 00:41| Comment(0) | 心室中隔欠損症

2012年10月14日

会場で受けます

今日は初めて英検を受けてみました。
英語教室に通っているお友達がトライし続々と合格しています…。
リコも細々とやっていたから(もうやめちゃったけど)
一度トライしてみるかと申し込みをしていました。

ずいぶん前にも誘ってみたことがある。

ねえ、英検受けてみる?

「え、やだ。どんなところでやるの?」

会場だよ。大学とかの教室。

「会場?教室?やだ、どんなところ?」

ええっと机があって椅子があって、学校みたいな教室になってて…

「ええ、わからない〜。どんなところでやるの〜(不安)」


試験を受けるということが、なんなのかさっぱり分からず
どこでやるのかも想像がつかないから嫌がりました。

でも今回は姉のミチも積極的に受けると言うし、ついでに申し込んでおいた。


ねえ、明日英検だけど。

「え?舞台で受けるんでしょ?」

いや、舞台じゃなくて教室だけど。

「舞台って前いったじゃん」

舞台とは言った覚えがないけど、大学の教室だよ。

「舞台って言った!」

いや、舞台…じゃない。けど、まいいか。


今日は英検日。
40人ほどが入る教室はシンとしていて、緊張が走る…。
8割が小学生?

家で過去問をやったときは時間内に終わるのが難しかったから
ま、試験ってのはこんなことですよと分かるだけでもいいか。
リスニングは簡単だったみたいだけど。
終わった後も、姉のミチと違い、どこが合ってるか間違ってるかとか
一切振り返ることなく。こっちも聞きませんし。


posted by miyuki at 22:34| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

2012年10月12日

歯医者で選択

なぜかうちの子供らは歯医者好き。
歯医者に行って何か得なことがあるわけではないけど。シールがもらえるくらいか。
歯医者で磨いてもらったり治療してもらうことは、特別なことのようで
いつもワクワクどきどき。

リコは前からあった乳歯の虫歯がひどくなってきているようなのと
上の奥歯が痛いとのことで、自分から父に歯医者を予約するように言いました。
歯医者でも一人で診察室に行き、痛いところを自分で説明しました。

上の歯を今日治療するか、下の虫歯になった乳歯を抜くか、どっちがいい?

そんな選択を迫られ、リコは上の歯の治療を選びました。

で、あっさり治療して帰ってきました。
来週は抜歯だって。


…なんかずいぶんとしっかりした人になったもんだなぁ。
posted by miyuki at 23:50| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

嘘はつかない

姉妹のトラブルで昔からよくあるのは
「リコがユイの鉛筆を勝手に使ってる。しかも自分のだと言う」
「だってユイが前にくれたんだもん」
「あげてないよ」

「リコがミチのはさみを勝手に取って自分のものにしてる」
「取ってないよ、ミチがくれるって言ったじゃん」
「あげてないよ」

こういうの。
もうしょっちゅう。消しゴムだったりもする。

ホントのところ、どうなのか。リコはもらったのか。
リコに聞いても埒があかないので、ユイやミチに確認すると
どうもリコが勘違いしている感じ。

物が欲しいから嘘をついて我を通している、という雰囲気ではない。
実際に思い込んでいるような印象をうける。
本当に自分の物だと思っている。
だから本人としてはそれを主張しているだけ。嘘を言っているのではない。

リコにばかり違うよ、思い違いだよと言うのは本人を傷つけてしまう気がする。
実際「リコ違うってよ」と言うと、混乱したように激しく反撃される。

「物の貸し借りはしないで、必要なものは親に言って」
ということにしてありますけど…。
posted by miyuki at 23:30| Comment(0) | 8才 二年生の出来事

場所が違えば

我が家、6畳の部屋に6人寝てます…。
2段ベッドを2つ、L字型に置いて、空いたスペースにシングルベッド一台。
シングルベッドは窓に接していて、冷気が降りてくるので
赤ちゃんが生まれる前にパネルを貼って寒さ対策をしました。
おかげで開かずの窓。冷気も光も入ってこない。。。

母の指定ベッドだったその場所は、いつだったかリコの希望で
リコの寝床になりました。

そしてある時、2段ベッドの上が良いと言いだし、父と交代。
数ヶ月2段ベッドで寝ていました。
いつもつけてねるイヤーマフは、なぜか2段ベッドの上だと必要ないみたいで
付けることはありませんでした。

で、数日前。
「足にねとってしたものがついた。ナメクジがいるかも」と遅くに起きてきて
(ナメクジはみつからなかったけど)もう、2段ベッドの上では眠れないと訴えるので
また元のシングルベッドに戻りました。
眠れたかな〜とのぞいてみると、しっかりイヤーマフが付いていました。

リコによると、窓際のシングルベッドはごーーーっという音が聞こえるらしい。
母にはわかりませんけど。
たぶん外の風だと思うけど。パネルも貼ってあるんだけどね、聞こえますか…。

イヤーマフは圧迫感があるので付けて寝るのも大変だろうと思うけど
安心ならしょうがないか。寝付いたら取ってあげよう。

今日は寝際に
「おかーさん、今英語聞いてる?」聞いてないけど。
「布団に耳を当てると英語が聞こえてくるよ」今も聞こえる?
「あ、もう聞こえなくなった」じゃあそれはリコの脳みそから聞こえたのかもよ…。
posted by miyuki at 23:07| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

口内炎

熱はでていないものの、口内炎ができています。
喉もちょっと痛いらしい。
前回の熱はバレエの夏の発表会の直前に一瞬でたので
それから2ヶ月。
だるさもない模様。
PFAPAが完治したわけではなく、フェードアウト中?
posted by miyuki at 19:55| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

2012年10月11日

切り替え

たとえば英語のレッスンに通っていた頃。
車で数分の教室に行く道中は、車の中で最悪のモードなことが多々ありました。
「気持ち悪い、行きたくない」そんなことをいいながら
車を蹴ったりずるんと寝ころんだり。

そしていざ教室の近くの駐車場に入ると、パパッと様子が変わり
「行ってくるね」とあっさりと教室に向かいます。
笑顔さえ見えることも。

だから私達は、どんなにゴネモードでもそこであきらめずに
ギリギリのところまで行ってみるようにしています。

ご自身がADHDで精神科医の後藤さんの「意味不明な人々」のブログに
興味をひく内容がありました。

http://blog.m3.com/adhd_asperger_etc/20120304/_AS_

リコはまさにこれにあてはまるんじゃないか。

「普通」と「マイペース」にストレスがなく、そこから離れるとストレスがかかる。
学校にいる間は「普通」モードでいるからストレスがない。
全くないとはいえなさそうだけど。

でも家モードと外モードがあるのは間違いない。
外モードの時に後藤さんが言うようにストレスがない(少ない)としたら
それはいいかも。
posted by miyuki at 01:20| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

転校生と

一学期は学校の休み時間、一人で過ごすことが多くありましたが
二学期になって親しくできるお友達ができたようです。
3年生になったときに転校してきたMちゃん。
一学期に「Mちゃんも一人で遊んでるんだよ」と報告してくれてたので
一緒にあそんだら?と勧めていました。
そのうちよく話すようになったみたいで、最近は
「Mちゃんといると安心するんだよ、Mちゃんは優しいんだよ、
今日はMちゃんと遊んだよ」とホットすることを言ってくれます。

初めてMちゃんのお母さんと会ったときに
「うちのMはマイペースで、女の子同士で集まったりとか苦手みたいで。
なんか一人でよく遊んでて…女子力がないっての?」
と言っていました。

女子力ね、ないないリコも。

ちなみに姉のミチもないよ。

Mちゃんがうちに遊びに来てくれたとき、しばらくしてリコは
事務所に内線してきました。そして
「何して遊んだらいいの?」と小声で聞いてきました…。
いくつか提案すると「わかった!」と喜び勇んで遊んでました。
posted by miyuki at 01:01| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

RSウイルス流行

RSウイルス感染が爆発的に増えてるらしい。
心室中隔欠損(3ミリ欠損)のイマは来週ひさしぶりに循環器受診です。
その検診によって、今年のRSウイルスワクチンを接種するか決めます。

ああ、これまでにもまして引きこもりの生活が続きそう…。
posted by miyuki at 00:53| Comment(0) | 心室中隔欠損症

2012年10月03日

その後の調子

3才から煩ってきたPFAPAが、11才になりやっと終わったようです。
4月から明らかなPFAPA熱は出ていません。
8月中旬、バレエの発表会の3日前頃から喉が痛くなり、
まさかと思っていると、ゲネプロ前日に37.4度の熱が出ました。
数ヶ月も出ず、毎日のようにレッスンをつんで来たのに、
なんとタイミングの悪いこと。ミチ姉さん、泣きましたよ。
でもゲネプロの日はラッキーなことに熱が上がらず
無事に発表会に出ることができました。

あとは口内炎がまれにできることがありますが、悪化せず。

4月から9月の半年間、いらぬ体力を消耗することなく
よく食べ運動しているからか、体つきがしっかりしてきた気がします。
定期的に熱が出ている間は、体力が戻ってもまた熱でやせこけていたからね。
熱がでていない期間は何ら体調に影響をあたえない病気だとは言われていても
熱自体でエネルギー使い果たしていたから。

6年生になってやっと、やりたいことを継続して思う存分やれる環境になった。
前向きにたくましく生き生きと活動する姿に
これが本来のミチだったのかと感動すら覚える。

今日の朝日小学生新聞に載っていた日野原先生の言葉が沁みます。
病床にあってもそこで得るものはたくさんある。それが家族との心の絆となる。
家族との平凡な生活の中で、あなたの心の「芯」が作られていく。
なんでもない家族との時間こそが宝ものなのだ。

5p.jpg
posted by miyuki at 22:53| Comment(0) | PFAPA周期性発熱

赤ちゃんの泣き声

自閉症やアスペルガー症候群には赤ちゃんの泣き声が苦手な人が多いと聞きます。
聴覚過敏のせいでしょうか。
パニックになったり怒ったりする子もいるようです。

うちの四女はよく大泣きしますが、その泣き声が尋常でなく
びりびりびりびり〜という鈴のような音が混じります。
とにかくやかましい。

風呂上がりに、びりびり〜っと泣きはじめるとリコが
「今は赤ちゃんのところに行かないようにしよう」と離れていました。
聴覚過敏があるからうるさいのかなと思い聞いてみると
ストレスがあるときに感じる食道あたりのもやもやが
四女の大泣きの時も感じられるのだそうです。
大泣きの時のもやもやは「怒り」にもつながるらしく
ムカツク感情がわき上がると言います。
でもその怒りは自分でコントロールできるから我慢しているのだと。

これまで赤ちゃんの大泣きの声を聞いて、かたまったり
耳をふさぐことはあったかもしれないけど
取り乱すようなことはなかったかな。

でもやっぱり不快な音だと感じているみたいです。

それでもリコは意を決して?大音量の四女の側に行き
いつものように膝に乗せてあやしてくれました。
posted by miyuki at 22:21| Comment(0) | 聴覚過敏

いや、合ってない

算数の距離の計算。ちょっと苦手。

2qー1q900m

この答えがなぜか 1q900m になってる。

これ間違ってるよ、と指摘すると

「合ってる」「間違ってない」と反発(-_-)

いやいや、間違ってるよ。

数分後、間違いを認めて正しい答えを出しました。


そして翌日。
もう一度復習。

2qー1q900m
=1q900m

…昨日と同じじゃん!

間違ってるよ。「合ってるもん」

いや…。

間違ってもいいんだけど間違ってることを素直に認めて欲しい。
その時間ロスです!


posted by miyuki at 11:32| Comment(0) | 9才 三年生の出来事

2012年10月02日

自閉症の僕が跳びはねる理由

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自閉症の僕が跳びはねる理由
会話のできない中学生がつづる内なる心
東田直樹

なぜパニックになるのか、なぜいつも同じことを尋ねるのか、
なぜすぐに返事をしないのか、どうして水の中が好きなのか。
会話のできない筆者が、筆談で58もの項目に答えています。
その言葉は豊かで繊細で、新しい世界をおしえてくれているかのよう。

アスペルガー症候群は自閉症の軽度のくくりとされることもあり
自閉症について知ることで、リコを理解する助けになります。

筆者の言葉に、経験的に深く頷くところがいくつかあります。

記憶が線ではなく点のあつまりだということ。
手足がどこからついているのか感覚があまりないということ。
時間の経過は紙に書けないほど感覚が無くいつも一瞬を生きていること。

へえ〜っと熟読した翌日の朝、ちょっとリコに聞いてみた。

時間の長さの感覚はあるか、例えば1分と1時間の感覚はどうかと。
すると「そんなの分かるし」とちょっとキレられました。

じゃあ手足はどこからついてるかっていう感覚は?
「は?そんなの分かるし!!」ともっとキレました。

でもこういう感覚は小さい頃は乏しかったと思う。
成長と共に学んでいるかな。

そしてこの本でもっとも共感したのは
自閉症は文明の支配を受けずに自然のまま生まれてきた人たち
なのではないかということば。

わたしも夫も実はそういう感じを前々から抱いていました。
とても原始的な人。鋭い感覚を持った人。
後付で作られた社会や文明には馴染まない人。
ガラスのように透明でもろい心をもった人。

もっとリコを丁重にあつかわねばな…。
posted by miyuki at 00:08| Comment(0) | 関連書籍