アスペルガー症候群と日々の暮らし

長方形、正方形、直角三角形などを習っています。
線や点を目印に定規を使って形を描くのが少し苦手のようです。
線をフリーハンドで書いて「定規を使いましょう」と先生に指摘されたり
点や線からちょっとずれて書いて×がつけられていたり。

今日の算数のテストでは、１センチのマス目にいくつかの形が
書かれていて「同じ形を書きましょう」という問題でした。
リコは「同じ」を見落とし、勝手な形を書いて全部×になっていました…。

なにこれ？と聞いてみると

「うへへへ〜、問題読んでなかった」と笑っていました。

***

翌日、ドリルをやっている時に「どうやるのこれ」と
たいして問題文も読まずにきいてくるので
ちゃんと自分で問題文を読んでみて！と促しました。
そうしないと昨日みたいな図形の間違いをするよと。

すると、図形の問題文は実はちゃんと読んだという。

「同じ図形を書きなさい」という問題文。
その下に６個の図形があり、それぞれの図形の上に
「三角形」「長方形」「正方形」などの名称が書いてある。

出題者の意図は当然、その図形と同じ形を下に書くというもの。
でもリコは、「三角形」などの名称と同じ図形を書くと思ったらしい。
だから勝手に違う図形を書いたと。

なるほどと思う。

「下に書いてある図形と同じ形を書きなさい」

という問題文であれば間違わなかったかもしれない。
「同じ図形を書きなさい」という問題文と
下に書かれた図形全体の状況をリンクさせて
文章に含まれている意味を正しく読み取らないといけない。
リコはそういうのが苦手。

そうだ、問題文が不親切なんだ。

先週のだるさと微熱がＰＦＡＰＡかと思っていましたが、
時期がちょっと早いのでやっぱりちがったのかな。

今週再びだるさ、喉の痛み、発熱。
仲のよい子がインフルエンザになりましたがミチはいつものＰＦＡＰＡのよう。
冬休み明けからお腹の風邪、だるさ、ＰＦＡＰＡで不調続き。

25日　喉の痛み　早退。夕方37.5度
26日　朝36.6度〜37.5度 昼37.9　夜37.5
27日　朝36.6　昼37.4
28日　治ったみたい。

学校帰りにお友達が遊びに来ました。
２人で手を洗っているときに、
「今日はお休みいた？」と聞いてみました。
最近風邪やインフルエンザが流行っているので、リコにも
よく聞くのですがなかなか答えが出てこないことが多い。

お休みいた？と聞くとお友達が「うん、いた。ね、リコちゃん。
２人いた。１人はインフルエンザだって」と即答しました。
２年生はこのくらいの返答ができるのが一般的なんでしょうか。
返事の速さに秘かに感動してしまいました。
なんと気持ちの良いテンポだろう。

幼稚園の頃はバスから降りてきたリコに「どうだった？たのしかった？」
なんて聞いても返事はなかったから、
そのうち聞くこともあまりなくなっていました。
もし聞くときは具体的な事例をあげて「今日は体操で鉄棒できた？」とか。
その頃に比べれば自分から話すことも多くなったし、
質問にも答えるようになったと思います。

それでもやはり、「お休みいた？」と聞くときには無意識のうちに
答えてくれるだろうか、聞いてるだろうかという緊張があるようで
お友達が即答したときには、石ころがすーっと消えたような
軽い気持ちになりました。

「いた、ね、りこちゃん」とお友達に振られたリコは
「あ、え？ああ、うん…」と相変わらず曖昧な返事をしていました。

先週はお腹の風邪。
今週はだるさと喉の痛み。
週２回のバレエのレッスンを３回続けて休んでいます。
熱がないならレッスンに行って欲しいとは思いますが、
だるさがあるなら無理には行かせられないし。
ＰＦＡＰＡだと前回からすると少し期間が短い。

17日　喉の痛み　だるさ
18日　喉の痛み　だるさ
19日　喉の痛み　だるさ
20日　喉の痛み　だるさ　微熱　小児科受診
　　　学校に遅れていく予定で病院にいったけど、担当の先生が
　　　だるさがあるからお休みしたら？とやさしくおっしゃったので
　　　喜んで帰ってきました…。

21日　ちょっと良くなる。バレエに行く。

ＰＦＡＰＡの予防として胃薬が効くといわれているようです。
試したことはありませんが。
あくまでも予防として、です。
ＰＦＡＰＡのせいで胃潰瘍になるという事例はないとのこと。
でもミチは口内炎と胃痛がセットになっている気がする。

今日は学校帰りにお友達の家で遊んで帰ってきました。
楽しかったようでなにより。
でも一つ懸念が。
こういう日は疲れて何かしらトラブルが起こりがち。
トラブルはいつも起こるってるんだけど、いつもよりひどくなりやすい。
ちょっとしたことでも怒ったりイライラしたり人にあたったりしやすくなります。

「今日は疲れてるからキレるだろうな…」とつぶやく父です。

でも夕飯もすんなり食べたし、姉妹とも遊べたし、ピアノの練習もできたし
お風呂もスムーズに入れたし。
ネイルのおもちゃは貸せなかったけどね。

さて大きなトラブルもなく寝る時間になって、リコはいつも通り
「おやすみ〜」と寝室に行きました。
父は洗い物。
母は事務所で仕事。
するとほどなくして何か聞き慣れない音が聞こえてきました。
なんだろう？空耳？と思って放っておくと、また。
なんか叫んでる？
風呂に入っている姉のミチがひきつけを起こしたんじゃないかと思い
風呂を覗くと大丈夫。
リコだ！と寝室に駆け上がっていくと、父もその音がきこえたらしく
目を丸くして駆け込んできました。

「ぎゃーー、おとーーーさん！！！！」とリコが大絶叫していました。

顔も真っ赤、目も涙目。パニック気味に叫んでいたのでした。
どうしたの！驚いて聞くと、いつも寝るときに点ける読書灯がなくて
混乱していました。

お父さんとのことまで歩いていって「ライトがない」と言えばいいでしょう。
そんな声で絶叫したらみんなビックリするよ。
ライトはね、
すみません、母が昨日はずしてちょっと赤ちゃんベッドに移動させました。

この手の絶叫は久しぶりです。
毎日日課にしている物が突然無かったから、混乱したのはわかるけど。
やっぱり疲れがたまっていたかな。


同じ寝室で早々読書をしていた妹のユイはリコの絶叫をものともせず
マイペースで読書を続け、父母が部屋に飛び込んでくる様子を
ニタニタと笑いながら見ていました。


***

翌朝、妹のユイにリコの昨晩の様子を聞いてみました。
いきなり大声で叫んだのではなく、最初は普通の声で
「お父さん電気点けて」と言い（父は別の部屋にいるんだけど…）
次は少し大きい声で「おとうさん、でんきつけて！」と言い
さらに大きくなって「おとーさん！！でんきつけてーーー！」となり
その後は絶叫になったそうです。

イマの寝かせつけなどで眠れなかった私は朝、
イマが寝ている間にもう一度睡眠をとりました。
やっととった睡眠中にみたのは、リコが迷子になってしまった夢。
あちゃーいなくなった、探さなきゃと探し始めたころ目が覚めました。
ぐったり。

ちょうどその頃、夫は着替えをしながら
「リコは迷子になっちゃうんじゃないか、どこかで」とふと考えていたそう。

今日は学校帰りにお友達の家に直接行くことになっているから
そんなことが頭をよぎったのかも。

なんとなくおぼろげなリコなゆえ、そんな思いが無意識に
顔を出すんだろう。

リコの授業態度はかなり良好です。
背筋をピンとのばし、しっかり目を見開いて前を見ています。
先生によると、ずっとそのような状態でピシッとしているようです。
2学期は、静かに真面目にお話しを聞けた子には先生がご褒美のカードを
くれていましたがリコはよくもらってきて喜んでいました。

でも挙手はしません。授業参観で何度か見ましたが、
手を上げているのを見たことがありません。
質問の内容が分からないのかもしれないし、分かっても間違えるのが
怖いのかもしれないし。
彼女のキャラからすれば、積極的に挙手をするとは思えないし。
影に潜んでいたいタイプだから。

だから3学期は手を挙げるように勧めました。
質問の内容がわかったら手を挙げること。
そうすれば先生もがんばってるな〜って思ってくれるよ、と。
3学期は発言をした子にご褒美カードをくれることになったようで、
それも手伝ってか、ここ数日挙手をしているのだそうです。
3回あげたけど１回しかあたらなかった、と報告してくれます。
席が端から真ん中に移動したことも、手を挙げるきっかけになったようです。

基本的には競争心がある人です。
ただ負けたり間違えたり怒られたりするのが怖くて、表に出せない。

これから少しずつ自分を出せるようになるといいね。

今日の午後、目と鼻の先のお宅で火事がありました。
2階の窓からゴンゴンと火が燃え出てモクモクと黒い煙が上がり
消防車や救急車やホースで家の前の道路はふさがれてしまいました。
万が一延焼したら、と慌ててしまいましたが
しばらくしたら煙も少なくなってきました。
自分が子供の頃に見た火事の記憶は結構強烈だったので
リコとユイには見ない方がいいかもと、部屋にいさせました。
煙も来てるし。
途中リコは習い事にいく時間になり、念のためマスクとタオルで口を覆って
出かけました。

夕方帰ってきたリコは燃えた後を見て「焦げてた」とつぶやいて,
そして寝る頃に「煙を吸ったけど、倒れない？わたし」と心配していました。

こういう日は眠れないだろうなと予想できますが、案の定泣きそうな顔で
起きてきました。
漫画「あさりちゃん」でも読んだらと勧め、しばらく読みました。
楽しい漫画でこわい出来事が少し薄れるといいけど。


***

火事のお宅はおばあさんが一人で住むゴミ屋敷でした。
庭の外には夜な夜な集めてきた段ボール類が山積み。
中はうかがい知れませんが、ぎっしり物がある感じ。
今回の火事で中の物が次々に外に出されていましたが
そのうち庭が腰の高さほどに服やらが堆積していました。
あまりの物量に作業に時間がかかっている様子で
出火原因もまだわからないようです。
おばあさんは出かけていて無事でした。

胃腸科で診てもらいました。聴診と触診では問題ないだろうとのこと。
子供でカメラを飲んで検査するような事態にはめったにならないので
大丈夫だろうということでした。ナウゼリンを処方されました。
周期性発熱はよくわからないことが多く、それが胃痛の原因になっているかも
わからない。
大人でも年に何回か喉を腫らして熱を出し、抗生剤が全く効かない人がいる。
そういうときはだましだまし薬を飲んでやり過ごしているという。

夫も年に数回喉が腫れて熱が出る。抗生剤は効いているようだけど。
会社勤めしているときは毎月のように熱が出ていた。
こんな人、会社からは疎ましがられ、結局サラリーマンのルートからははずれました。
だから「ミチもサラリーマンは無理だろう」と漠然と思う。
周期性発熱が早いとこすっかり治ってしまえば別だけど。

3学期が始まりました。
昨年のこの時期、リコのコンディションは最悪で
しょっちゅう学校を早退していました。
今年は好調！いつものように登校しています。

席替えがあり、今回は好きな席を選ぶことができ
真ん中あたりにしたようです。
一番前の窓側から脱出です。
先生の声がちゃんと聞こえるか心配ですが、本人は大丈夫と言っています。

さあ、春休みまで2ヶ月ちょっと。

楽しい春休みを目指して、がんばろう。

姉のミチは最近、食後に胃のあたりが痛くなり横たわることが多いです。
昨年秋頃から頻繁に起こります。
ストレスからきているのか、毎月のＰＦＡＰＡの影響なのか
今度病院で診てもらうことにしました。

1年生の頃はストレスから来る腹痛で学校に行けなくなりました。
今ストレスを感じているとしたら…勉強？
とりあえず一週間は勉強しなくて良いということになりました。
今日は学校をお休みして、熱心に漫画読んでます。

**********

お腹に優しそうな物をと思い、春雨スープをお土産に買ってきました。
ミチは自分でお湯を沸かし作って、3分待っているあいだにトイレへ。
そのすきに、リコがそのスープを食べ始めました…。
戻ってきたミチが「えーーー！わたしの！」と驚き、
「え、これミチの？」とリコも驚きました。

確かに、さっき母が先に食べた春雨スープをリコに少し分けてあげました。
その続きだと思ったのかもしれません。
でも母とミチの春雨の時間は1時間もあいている。

お気に入りの漫画絵本。ジジに何冊も買ってもらって熱心に読んでいます。
全部で18巻くらいあるようです。
いろんな知恵やノウハウが書いてあっておもしろいらしい。
今日は本に載っていた泡ゼリーを作りました。

生後一ヶ月、小児循環器を受診しました。
心臓の状態は主にエコーで調べることが出来ます。
妊婦検診と同じで白黒のエコーなので素人には何が何なのか
わかりませんが、孔の状態や血流などが詳しく分かるようです。
イマの孔の横になにか突起物ができていて、うまくいけば
それが孔をふさいでくれるかもしれません。
Kirklin-II型で膜様部欠損型。自然閉鎖の傾向が強いとのことで
うまくふさがってくれることを祈るばかりです。

レントゲンでは心臓の全体の大きさを確認しました。
肺の大きさに対して54％。55％までは正常の大きさなので
こちらも今のところ問題なし。

体重も順調に増えているし、多汗もないと思うし、
しばらくまた経過観察です。

次は2ヶ月後の検診になりました。

2011年11月に四女イマが誕生しました。
生まれてすぐに心音に雑音があるとのことで、エコーで調べたところ
心室中隔欠損症という、心臓の内壁に孔があることがわかりました。
大きさは3ミリ弱で小欠損とのこと。
赤ちゃんは拳くらいの心臓の大きさしかなく、それに対して3ミリなので
大きいように思いますが、小欠損だと普通に日常生活を送ることができるのだそうです。
左心室から右心室に漏れる血液量は20％。その分肺動脈と肺への負担が増します。
肺がじんわり湿った感じになる、と説明を受けました。
呼吸が常時速くなったりミルクの飲みが悪くなったり、手足が冷たい、多汗などの
症状が出てきた場合は心肺への負担が増してきている状態なので
対策が必要となります。
そういうわけで、しばらくは経過観察のため、
毎月循環器に通うことになりました。



当面の心配事といえば、今季大流行しているＲＳウイルスによる風邪。
心肺機能にトラブルのある乳児は重症化してしまうことがあります。
イマは退院直前にシナジスという予防接種を受けました。
3kgの体重で約8万円する超高価な薬ですが、心疾患があるため保険の対象になり
無料で受けることが出来ました。
終生免疫がつかないので、毎月流行時期に接種する必要があります。
筋肉注射でものすごく痛そうでかわいそうですが、仕方がない。
今年はあと4回接種予定です。

退院時、家族中が発熱する風邪をひいていたため、
部屋を隔離して生活しています。
大人や子供のちょっとした鼻水や咳もＲＳウイルスの可能性があるそうで
しばらくは接触を避け、予防したいと思います。

寝際に30分くらい呼吸が早くなりヒコヒコすることがあり、心配になり
小児科医に診てもらいました。
手足や唇がチアノーゼになっている様子もないので大丈夫だろうとのことでした。

普段はめったに観ないテレビを年末だしつけてみる。
ドクタードリトルをやっていて、6才のユイも大笑いして観ていました。
リコもはじめは観ていたようですが、そのうち本を持ってきて
本を読みながら時々ちらっと観る程度になり、
最後は自分の机に移動してしまいました。
音がうるさかったかな？

大晦日は姉のミチが楽しみにしていた笑ってはいけない。
なかなか笑いのツボがわかりにくいところもありますが、ミチは大笑い
ユイも楽しんでいました。
で、リコはほとんど笑うことはなく、ときどき思い出したようにヘヘッとなる。
それでも皆で一緒にくだらない番組をみていました。
ところが途中、血の付いた患者が運ばれてくる場面になると
リコは自分の机に移動してしまいました。
「こわかった？あれ、作ってあるんだから、本物じゃないよ」と説明しましたが
「いいの、やることがあるから。こっちにいたいから」
と目の焦点が定まらないまま取り繕っていました。

チャンネルを変えている途中に映ったなんてことないドラマのワンシーンを観ただけでも
「わたし、ドラマはいやなんだよね、こわいもん。みたくない」とつぶやいていました。
きっと刺激が強すぎるんだな。あとは映像＝怖いものという先入観。

もっと小さい頃だけど、これまたドラマかなにかで包丁を持った人が出てきて
その映像を見て、リコは画面からその人が出てくると思ったようで
逃げ出さんばかりの勢いで怯えたことがありました。
今では映像と現実の区別はついていると思いますが、それでもやっぱり苦手みたいです。

キッチンでお正月の準備をしていると、義母（ババ）がやってきて
こっそりと「お年玉は3人に2千円ずつあげるのと、３千円、2千円、千円にするの
どっちがいいかしら？どっちにしても6千円なのよ。」と相談にきました。

やっぱり年相応で差をつけたほうがいいんじゃないか。
そうね、歳が上がれば金額もあがるってことをちゃんと説明すればいいよね。
もうわかってくれるよね。

もちろん誰かよりも少ないことをすんなり受け入れられないことが多いリコの話。
ババによると2年前は差があるお年玉にリコが壊れてしまったらしい。

で、遅く起きてきた子どもたちにババがお年玉を渡しました。

お年玉をもらった第一声は（ありがとうではなく）
「え？お金はお母さんに渡すんでしょ？」でした…。
いや、自分の財布に入れてもらって構いません。

そしてこっそり姉のミチに「１だった？２？」と金額を確認していました。
姉のミチも差があることでリコの反応を読んだのか、母に
「教えていいの？」と聞いてきました。
姉が自分より多くもらっていることを聞いたリコは、取り乱すこともなかったようですが
ババはすかさず「リコちゃんも年齢が上がればお年玉も少し多くなってくるのよ」
と説明していました。

自分の財布には小銭しか入れたことのないリコは、
お札は曲げていいものなのかを確認し、ちいさい財布に入れていました。

冬休みにちょこちょこ復習できればと思い、
教科書準拠のドリルを一冊買いました。
ちょっと簡単かな〜と思いつつ。

でも今日はいつもの通信教材の復習をやりました。
以前ひっかかっていた長さの計算。

28cn8mm-19cm9mm

8mmから9mmが引けないので28cmから一センチ分をミリに変えて
計算します。
夏頃、何度も繰り返しやったのですが、やっぱり忘れていました…。
で、やり方を説明して思い出して

27cm18mm-19cm9mm

までは書けました。
（夏はこの途中式をどんなに言っても書いてくれなくて困った）

そしてミリを引いて、センチを引く。
あとは簡単！

とおもいきや、27-19を18と書いている。
3問くらい同じような間違いをしていました。
筆算だと正しくできるようですが、横に並んだ二桁の引き算が
どうもできない。

ちょうど新しく買ったドリルに二桁の横並び計算が載っていたので
やってみました。
ものすごーく時間がかかり、20分の制限時間のところ
3倍くらいかかってました。
そういえば、こういう二桁の横並びの引き算って、
あまり練習したことがないかも…。

たとえば　37-19

こういう方法を教えてみました。
37を20と17に分けて、20-19、残りの1と17を足して18。
ちょっとややこしいか？

姉のミチに、37-19の計算は筆算しない場合はどうやって
考えるかと聞いてみると、頭の中で筆算すると言うので
そっちがいいかも、とリコにもその方法で教えました。

朝1時間かかったドリルを、夕方もう一度やってみました。
（けなげに取り組むところがえらい…）
半分を母の考えたややこしいやりかた、半分をミチの頭筆算のやり方で
一回目に比べ半分の時間で解けました。

これくらいはできるだろう！と思っていたところが意外にできなくて
ちょっと焦ります…。
時間が経つとやり方を忘れてしまうので、繰り返しが大事。
冬休みは2年生の復習を一緒にがんばりま〜す。

クリスマスプレゼント。

5年ミチ用　バーチャルマスターズリアル
バーチャル釣りゲームです。引っ張られる感覚があったり
リールを巻いたり、結構楽しい。


2年リコ用　瞬足バギーラジコン
これもそれなりに楽しい。


6才ユイ用　ＵＦＯキャッチャー
お菓子を入れすぎると取れない。
前日にああでもない、こうでもないと父母で最適なお菓子を探す。
左右を絞ったキャンディー型が一番取りやすい。


「一回貸したから、それ一回貸して」と
細かい条件を付けながらケチケチ貸しあって遊んでいるようでした。

それでお風呂でリコが父につぶやいた言葉は…
「私のはあまり貸してって言われないんだよ（淋）」

貸してと言われれば「貸したくない」と思い
貸してと言われなければ「借りて欲しい」と思う。

難しい人だ。

前回も学校からもらってきた集金袋に何を入れるのかさっぱりわからず
こまったことがありましたが、今回もまた…。
保護者会に出席できず詳細を聞けなかったのがいけないのですが
先生が連絡帳にいれられたという資料もどこにあるかわからず。
またしても集金袋だけが冷蔵庫にぺたっと貼られることになりました。
「何の集金？」ときいてもわからず、
姉ミチの「最後だから家に置いておけばいいんじゃない？」という
言葉を鵜呑みにしてし放置してありました。
そして終業式も終わり、クリスマスケーキを子どもたちが作っているときに
リコがふと思い出したように「集金もってきてないひとはもってきてくださいって」
とつぶやきました。

それ、いつ言われたの？？（もう学校おわっちゃったけど！）

どうもはっきり思い出せないようで、目を泳がせながら困った様子で
保護者会の何日か後に、「リコさんと○くんは集金袋を出してください」と
言われたようです。

それ、すぐ言ってくれなきゃ。
何の集金だって？いくら？

こんな質問をしてまともな答えが返ってくるはずがありません。
まずいことをしてしまったという焦った顔をしています。

連絡帳に書いてあるかもよと、確認させましたが何も無く
結局分からずじまいです…。

3学期に確認しなきゃ。

いつもと違う生活時間がいけないのか、暇すぎるのがいけないのか
いろんな理由が重なって、リコ壊れ気味…。
ユイとのトラブル多いし、父母の言うことを聞かないし。
マイコプラズマ肺炎にかかったユイが高熱で、ソファーに横たわりたいというので
ソファーでふんぞりかえって漫画を読んでいるリコに
どくように言いますが、なかなか聞いてくれない。
昼間は母が言うと3回目でやっとソファーの端から頭を下にしてずる〜んと
落っこちながら渋々どいてくれました。
でも夜、父が言っても一切聞き入れません。
しかもユイの足がちょっとあたるとギャーギャーと騒ぎます…。
しびれを切らした父は、
「このソファーは38度以上の熱がある人が寝ることが出来ます。
元気な人は寝ることは出来ません」
という張り紙をソファーに貼り付けました。

宿題でもらってきたかけ算の練習表は、毎日の日付が書いてあり
0の段から9の段まで、口頭で練習した回数と間違えなかった回数を書くように
なっています。
リコは表の意味が理解できなかったのか
全部の増に「１」を書き、親のチェックの欄に「☆」を書き終えてしまいました。
幸い鉛筆で書いていたので、消しゴムで消すよういいましたが
それも消さない。
そして、昨日の分（既に1を書いちゃった分）を今言ったらと促すと、
父に聞いてもらったという。
父によると九九を聞いた覚えはないらしい。ウソじゃん。
練習してよ、とどんなに言っても言わずパニックになりかけ
もう親はお手上げです。
仕方がないので祖母にお願いし九九を聞いてもらいました。

家族以外の誰かの介入でリコは固い岩盤を崩し、受け入れます。
頑なになっている様子を見られたくない気持ちがあり
取り繕うのです。
お風呂に行くときもそう、上がって着替えるときもそう。
最近はすっかり祖母のお世話になっています。